Fibromyalgi- en følgesvenn jeg ikke egentlig vil kalle "venn", men den er nå her og jeg blir ikke kvitt det. Ingen blir direkte kvitt det. Jeg får ofte opp linker til vidunderkurer og oljer, kapsler av ditt og datt som skal kurere all gruff og ofte står det at "Kari led av fibromyalgi i over 20 år, etter 3 måneder med denne oljen ble hun helt frisk" og så en masse lovnader om at man kan avslutte abonnementet når som helst, men ikke noe om hvor vanskelig det er å komme igjennom på linja eller få svar på e-poster til dem...men, når det er nevnt, kan jeg med hånda på hjertet si at Calanus-oljen har hjulpet meg masse, så om det er et placebo jeg har tatt til meg, så er det en kjærkommen følelse! Jeg er smidigere og føler meg ikke fullt så stiv om morgenen. Jeg tar maxdosen, 4 kapsler for dag. Verd å prøve, men jeg kan ikke garantere at den vil virke slik for alle...
Ellers, forskningen har kommet litt videre mht fibro. Helsevesenet i Norge utvikler seg sakte, dessverre ikke fort nok for oss som pasienter, men det skjer litt fra tid til annen. Likevel er fibromyalgi kåret til å ha lavest status, nok en gang, hos leger.
I følge muskel- og skjelettregnskapet fra 2013, opplever 75% av befolkningen smerter i muskel- og skjelettapparatet i løpet av en måned. Når smerter er kronisk og utbredt, kan pasienten bli diagnostisert med fibro. Man anslår mellom 3 og 5 % av Norges befolkning har fibro og ca 90 % er kvinner, men mørketallene hos menn er nok store. Er ikke mange menn som vil innrømme at de har en såkalt "kjærringsykdom!"
"Prioriteringsveilederen i Norge publiseres av Helsedirektoratet og i følge denne veilederen skal mennesker med fibromyalgi først og fremst utredes og behandles i primærhelsetjenesten. Imidlertid finnes der ikke nasjonale retningslinjer for hvordan fibromyalgi skal behandles, og pasienter med fibromyalgi forteller ofte at de møter helsepersonell som forteller dem at sykdommen ikke finnes, og at de blir overlatt til å finne ut av sin situasjon alene. Forskningen viser også at pasienter med leddgikt gjerne har vært hos 4 eller flere leger og at det går lang tid fra symptomene melder seg til de får diagnosen. Innenfor det europeiske revmatologimiljøet (European League Against Rheumatism) har man derfor fått et økende fokus på tidlig diagnose. Det er også relativt nylig publisert retningslinjer for utredning og behandling av pasienter med fibromyalgi. Et sentralt spørsmål er om de nevnte undergruppene av fibromyalgi responderer forskjellig på behandlingen."
Les mer her: Skreddersydd behandling for fibropasienter
Dagens medisin kom ut med en fin artikkel i fjor om at det ønskes mer bevissthet ang fibromyalgi i den vanlige helsetjenesten og av leger.
Link til Dagens Medisin her: Mer bevissthet hos Leger
Ellers er det dessverre ikke mye annet og rapportere mht forskning. Jeg savner mer uttalelser fra fibropasienter som IKKE blir bedre av trening på sikt, som kollapser og blir sykere. Det er som om vi ikke tas med i betraktningen og jeg forstår ikke hvorfor. Jeg skal lete litt rundt på nett og på utenlandske sider og vil komme tilbake til dette etterhvert...
Del gjerne bloggen min;)
Ha en strålende dag
Aina
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar