Artikkel fra Psykt Nytt

Når åpenhet kommer til skade:

http://www.psykologtidsskriftet.no/index.php?seks_id=499824&a=2

Utrolig uheldig i dag. Jeg skrev et ganske bra innhold i et langt innhold om mine tanker og følelser rundt dette innlegget i psykt nytt, og klarte ved 1 tastetrykk og slette hele greia uten mulighet for å få innholdet tilbake...så pga min labre konsentrasjon(noe vi glatt kan putte i fibrosekken) sørger for at jeg kun poster dette lille innlegget og linken til artikkelen, så får dere gjøre noen tanker selv...og gjerne kjør debatt i kommentarfelt, i egne grupper et ...hva tenker dere om saken? Åpenhet viktig eller er åpenhet et problem? Overshare blir overkill??

Ha en fin mandag💖👍

Aina

Kroniske smerter og Symptomer...Fibromyalgi...

Kroniske smerter er bare ett symptom på fibromyalgi i en myriade av symptomer, utmattethet er en annen...for meg går disse to synptomene ganske så hånd i hånd, men den som likevel dominerer mest, er den evinderlige smerten som murrer konstant...det er den som gjør meg utmattet...smertene har en involvering i absolutt alt jeg foretar meg, den minste lille fysisje sak kan sende meg til sengs i dagesvis...

Fibrosmerter er unik på grunn av alvorlighetsgraden, på grunn av kompleksiteten vak og på grunn av at omtrent hele systemet i kroppen mer eller mindre er involvert

Fibromyalgismerter kan deles opp i tre kategorier: Hyperalgesi, Allodyni og Paresthesi...

Hyperalgesi, økt smertefølelse, unormalt høy følsomhet for smerte. Selv lette berøringer kan føles som ubehag eller smerte (allodyni). Hyperalgesi kan forekomme ved visse sykdommer eller skader i nervesystemet hvor sansenerver irriteres

Allodyni: som betyr "(en) annen smerte", er en overdrevet reaksjon på ellers ikke-skadelige stimuli og kan være enten statiske eller mekaniske. Allodyni kan ramme andre områder som ikke stimuleres direkte

For eksempel kan en person med allodyni oppfatte selv det lille presset man føler fra klesplagg eller bevegelsen av klær over huden som smertefullt, hvorimot en "normal" person ikke vil føle noen form for smerte.

Det finnes forskellige slags typer allodyni:

Mekanisk: smerte fra lett berøring av huden rundt en skadet nerve

Termisk: smerter fra normalt lave/milde hudtemperaturer i det berørte område...

Paresthesi: hudfornemmelse som ikke skyldes ytre påvirkning. Disse fornemmelsene kan føles som brenning, stikking og prikking, kløe, nummenhet, maurkryping, varme eller kulde.

Parestesier kan skyldes sykdom i nerver eller blodårer, som igjen for eksempel kan være utløst av visse former for anemi, diabetes og forgiftninger (for eksempel ved alkoholisme). Behandlingen retter seg mot eventuell underliggende sykdom...

Helt ærlig er det ikke mange som bryr seg om disse termene så fremst de ikke har fibromyalgi selv...

1. Flammende sensasjon i huden:

 noen ganger føles det som om huden står i brann. Forestill deg at du er i sterk sol uten solkrem og den følelsen du får av solbrent hud. Den følelsen har jeg ofte på varierte steder på kroppen, men særlig ofte midt mellom skuldrene av alle ting.

2. Pulserende smerte: 

denne følelsen er tilstede 100% konstant i alle ledd og muskler hos meg. Tar jeg ikke smertestillende, er jeg ødelagt...

3. Leddsmerter: 

disse kan utarte seg litt anberledes enn muskelsmerter...det er en konstant murring, som et slags vepsebol inni leddene som trykker på alt av nervetråder

4. Muskelsmerter:

 disse pleier og komme som mer ilende og stikkende smerter hos meg...veldig plutselige/akutte smerter...

5. Restless legs, rykninger og spasmer:

 av og til rykker musklene slik til at det føles som om jeg er på tur til å ramle fra et stup og kroppen bråvekker meg...dette skjer hver eneste natt flere ganger iløpet av natten...maur i musklene...

6. Beinsmerter: 

tilbake til dette med murring...men innimellom også ilende...som tannpine hvor en nerve ligger åpen...

7. "Zappende" smerte i musklatur , sener og ledd:

 Vanskelig og forklare, men det føles som et lynnedslag...en stikkende smerte som popper opp fra ingensteds av totalt uten grunn og er borte like fort som når den kom...

8. Prikkende følelse:

 Muskelen dovner bort uten grunn og det prikker i den...skjer oftest i føttene hos meg og i venstre hånd...

9. En slags krysning mellom en ilende akutt smerte og en kløende smerte: Føles som om det er inni marg og bein og vrien og komme til...

10. Blåmerker og følelsen av blåmerker som ikke er der, som legger seg inn under huden på deg...blåmerker som popper opp fra ingensteds og som gjør vondt..

11. Migrene/hodepine: Vi vet alle hva dette er...

12. Migrenefølelse i muskler og ledd

13. Stivhet i muskler og ledd og låsninger i hofter og knær, skuldre og fingrer. Se for deg at du som er helt frisk, går på trening i helsestudioet for første gang på måneder og den følelsen du får i kroppen dagen etter...gangsperre...den er konstant...

14. Smerte i form av berøring...selv den minste berøring svir i huden...

15. Hypersensitivitet for lyder og lys, og følelsesmessig kaos...det du normalt ikke ville reagert på, får deg til å stortute...og lukter...en sterk parfyme kan få deg til å føle deg svimmel og kvalm...

16. IBS: irritabel tarm. En stikkende, brennende smerte i magen og bak i ryggen...

Smerter er ikke det eneste som kan beskrive fibromyalgi. Fibro er 95 %fysisk hos meg og 5% psykisk...men den psykiske delen får jeg skrive om en annen gang...

Dette jobber jeg for å leve med...som i dag...hvorpå sengen er min beste venn, med ørepropper og sovemaske...

Ha en fin dag alle sammen...

Aina

Kilder: The Mighty, nettsted for kronikere

NHI og Wikipedia

Fakta om uføretrygd...

Link: https://www.nav.no/no/Person/Pensjon/Uforetrygd

Uføretrygden erstatter den delen av inntektsevnen du har tapt på grunn av varig sykdom eller skade.

Om du har rett til 100 prosent uføretrygd eller gradert (delvis) uføretrygd, er avhengig av inntektsevnen din. Har du mulighet til å jobbe for eksempel 40 prosent, kan du ha rett til 60 prosent uføretrygd.  

  Hvem kan få uføretrygd?

For å ha rett til å få uføretrygd må du som hovedregel oppfylle disse vilkårene:

• Du må være mellom 18 og 67 år.
• Du må ha vært medlem av folketrygden i de siste tre årene før du ble syk.
• Sykdom og/eller skade må være hovedårsaken til at inntektsevnen din er nedsatt.
• Hensiktsmessig behandling og arbeidsrettede tiltak må være gjennomført.
• Inntektsevnen din må være varig nedsatt med minst 50 prosent på grunn av sykdom og/eller skade.

Mottar du arbeidsavklaringspenger på søknadstidspunktet er det tilstrekkelig at inntektsevnen din er varig nedsatt med minst 40 prosent. Skyldes uførheten en godkjent yrkesskade eller yrkessykdom, er det tilstrekkelig at inntektsevnen din er varig nedsatt med minst 30 prosent.

Hva kan du få?

Uføretrygd skal sikre inntekt for personer som har fått sin inntektsevne varig nedsatt på grunn av sykdom eller skade.

Det er inntekten de siste årene før du ble syk eller skadet vi bruker når vi beregner uføretrygden din. Hvis du har hatt lav eller ingen inntekt, har du rett til en minsteytelse. Omsorgsstønad regnes som inntekt. Det samme gjelder fosterhjemsgodtgjørelse.

Du kan i tillegg til uføretrygd fra folketrygden ha rett til uføreytelse fra en tjenestepensjonsordning, som for eksempel Statens Pensjonskasse (SPK) eller Kommunal Landspensjonskasse (KLP).

Du opparbeider deg rett til alderspensjon selv om du er ufør. Les mer om uføretrygd og opptjening av alderspensjon.

Hvis du i en periode oppholder deg på institusjon, kan det ha betydning for uføretrygden din.

Kombinere arbeid og uføretrygd

Du kan jobbe så mye du har mulighet til. Det lønner seg å jobbe fordi uføretrygd og inntekt er høyere enn uføretrygd alene. Les mer om å jobbe ved siden av uføretrygd.

Aktuelle tillegg og ordninger

• Hvis du forsørger barn under 18 år, kan du ha rett til barnetillegg
• Hvis din samboer eller ektefelle dør, kan du ha rett til gjenlevendetillegg.
• Hvis du har en uføregrad på 50 prosent eller mer, har du rett på honnørkort. Du mister ikke retten til honnørkortet hvis du har inntekt ved siden av uføretrygden.
• Mottar du uføretrygd, kan hele eller deler av studielånet ditt slettes.  Du kan lese mer om dette på lanekassen.no.
• Har du lav inntekt og høye boutgifter, kan du ha rett til bostøtte. Du kan lese mer om dette på husbanken.no.

Uføretrygd og skatt

Uføretrygden blir skattlagt som lønnsinntekt. Det er ikke skattetrekk på utbetalingen av uføretrygd i juni og det er halvt skattetrekk i desember.

NAV får skattekortet automatisk fra Skatteetaten.

Hvordan søker du?

Mulighetene dine til å være i arbeid må være avklart før uføretrygd kan vurderes. Det er derfor viktig at du har kontakt med NAV før du søker om uføretrygd.

Du kan søke om uføretrygd elektronisk i nettjenesten Ditt NAV. Hvis du har bodd i utlandet eller har barn under 18 år, må du sende inn søknaden i posten.

Tiden det tar å behandle en søknad er blant annet avhengig av når NAV mottar nødvendig dokumentasjon. Les mer om saksbehandlingstider i NAV.

Til eller fra utlandet

Flytting til utlandet kan ha betydning for beløpet du får utbetalt fra NAV. Hvis du flytter til et annet  EØS-land får du som hovedregel med deg uføretrygden. Dette gjelder ikke hvis du er flyktning. Mottar du uføretrygd med rettighet som ung ufør, kan det være deler av uføretrygden du ikke får med deg når du flytter til et annet EØS- land. Det er spesielle regler også hvis du flytter utenfor EØS. Du kan lese mer om utenlandsopphold under "Internasjonalt".

Meld fra om endringer

Hvis du har inntekt i tillegg til uføretrygd må inntekten meldes inn til NAV. Du kan melde fra om hvor mye du forventer å tjene ved å logge inn på Ditt NAV.

Det er flere forhold som kan ha betydning for uføretrygden din, blant annet endring i sivilstand og flytting til utlandet.

I slike tilfeller må du derfor straks melde fra til NAV.

En dårlig dag...

Når kroppen verker som besatt, da er senga eneste utvei...overgangsalder, temperatursvingninger i kroppen og vær-smerter (tåke, regn,sol) er faktisk veldig, veldig vondt...jeg vet ikke hvordan man best skal kunne beskrive det...som når du har skikkelig tannverk pga en nerve er åpen fordi du har mistet en fylling- først den isende følelsen, så ishodepinen som følger med på kjøpet, og så den kløen inni nerven igjen, som man ikke kan ta på, for da iser det...slik føles det inni bein og muskler...i hovedtrekk sitter smertene i leggmuskel og i skinnebeinet, i knærne-mest på innsiden, yttersiden av hoftene, nederst i ryggraden, mellom skulderbladene og under skulderbladene, oppå skuldrene og strålingssmerter ut til albuen på høyre arm, venstre arm er nummen, og så opp i nakken og fram mot venstre tinning...og så i ytterste fingerledd...i tillegg kommer den evinderlige trøttheten...

Det er ikke lett og leve med dette...det er ikke særlig morro at legen man har-den personen man håper skal forstå deg best av alle, faktisk fnyser av deg og ler av deg når du prøver fortelle hva du opplever...

Jeg er et menneske av kjøtt og blod, med en kropp som har kortsluttet et eller annet sted og som forskere og leger verden over, klør seg i hodet av...men å LE av meg??? Hvem gir en lege retten til og gro fast i forskning gitt ut for 20 år siden- 10 år siden eller omså 1 år siden? Og hvem gir denne legen retten til og le av pasienten sin? Spør du denne legen, kommer han garantert til å nekte for at han lo...og nå angrer jeg på at jeg ikke satte mobilen på opptak og delte hele dialogen på nett etterpå likevel...

Jeg ligger i senga mi nå...klokken er 16.36 på en fredag, jeg er 43 år gammel og jeg er alene hjemme med 3 hunder og ei våryr katt...les den setningen én gang til...

Riktig...burde jeg være hjemme alene...i senga...klokken 16.36...på en fredag?

Jeg burde vært på jobb...eller på vei hjem fra jobb...burde hatt en kveld ut på byen med venner eller hatt venner på besøk...jeg burde hatt et valg...et valg om jeg ville bært alene hjemme på en fredag eller ute med venner...eller hatt besøk...

Dette har kroppen min tatt fra meg, jeg skyver mennesker bort...jeg har ikke energi til og måtte forklare gang på gang hvorfor jeg ikke kommer likevel...folk er møkklei av å høre meg snakke om sykdom...de stiller meg spørsmål det har tatt meg lang tid og forstå at de egentlig ikke vil ha svar, de er bare høflige...

Fibromyalgi er virkelig...og jeg blir ikke frisk av trening...sollys er deilig, men også veldig slitsomt...så alt i alt er det mange faktorer som spiller inn...og jeg vet at jeg ikke blir friskere av kosttilskudd, godt vær og trening...

Jeg er så trøtt...så lei...så sliten...en halv times hagearbeide forleden har tatt fra meg denne fredagen...

I dag er det ikke en bra kropps dag...rett og slett...

God helg

Aina

To skritt frem...tre tilbake...

Fastleger...det er som et lotteri hvor du legger navnet til legen i en hatt, roter rundt og trekker...noen ganger er du heldig og drar storgevinsten, andre ganger ikke...og det verste du kan bli utsatt for, er den arrogante legen som har jobbet i en menneskealder og vet bedre enn deg, den forrige legen din og alle spesialistene til sammen. De hørte en gang om en diagnose...og låste seg fast i den æraen diagnosen kom...og ser ikke at ting endrer seg. Det er ikke så rart i grunn, for i lærebøkene står det ikke engang en hel side om fibromyalgi...det står ikke mye om kronisk utmattelse og heller ikke om ME...

Dialog mellom pasient og ny fastlege:

Pasient: Hei...jeg er ny hos deg og ønsker fortelle om hva jeg har av diagnoser.
Legen: Jeg ser det står litt her i journalen din. Hva kan jeg bistå med?
Pasient: Jeg ønsker fornye resepten min med nobligan og få satt på riktig dosering. Jeg hadde en muntlig økning til 3x150mg for dag og vi rakk ikke endre det før jeg fikk byttet fastlege pga flytting.
Lege: Nobligan retard 150 mg x 3 får du ikke. Jeg synes x 2 er for mye, men kan la det stå. 450 mg er sinnsykt mye, det er jo 9 stk på 50 mg for dag...
Pasient: Men 300 mg fungerer veldig sjelden. Den 3 tabletten er jo kun ved behov...
Legen avbryter: Jeg fornyer resepten og setter x2. Du får ut 2 esker. Da har du i 100 dager. Det får holde.
Pasient: Jeg har fibromyalgi og kronisk utmattelse, Underliggende moderat ME. Jeg har fått innvilget parkeringskort i en annen kommune, men rakk ikke fornye til den nye typen før jeg flyttet hit. Kan du hjelpe meg....
Legen avbryter: Hvorfor i all verden har du fått et slik kort? Du har jo gått inn hit, du sitter ikke i rullestol!!!
Pasient: Eh, nei, ikke alltid, men det hender...og jeg bruker ofte krykk...
Legen avbryter: Fibromyalgi er ingen grunn til et slik kort, du er ikke handikappet!
Pasienten forsøker forklare: Men jeg har så sterke smerter...
Legen avbryter: Så sterke smerter at du ikke klarer gå fra parkeringsplassen og inn i butikken? Folk får disse kortene alt for enkelt! Du kan late som at du er syk kun for å få et kort...Legen ler av pasienten og rister på hodet...
Pasienten: Jeg kjempet hardt for dette kortet...Det tok lang tid...men de innvilget det for 4 år...
Legen avbryter og ler av pasienten igjen: hehehe, så du kranglet til deg et kort du ikke skal ha?
Pasienten: Men jeg lyver jo ikke, jeg har behov...
Legen avbryter: Du har bare fibromyalgi og ME. Du må gå masse og trene for og bli bedre...
Pasienten: Men jeg klarer ikke trene pga leddene hovner jo opp og blir såre og betente og jeg blir sengeliggende i flere dager...
Legen hører ikke etter og fortsetter snakke om gåing og trening...pasienten er på gråten, men legen ignorerer det.
Pasienten: Greit...du har bestemt deg for hvordan jeg har det og vet bedre enn både min fortige lege og meg selv om min kropp, jeg gir meg. Det nytter ikke få deg til å hverken lytte eller forstå...
Legen ser opp fra dataen og ler igjen: Nei, du får ikke HP erklæring hos meg, de gir jeg ikke ut til hvem som helst. Jobber du?
Pasienten: Nei, jeg er ufør...
Legen: Pga fibromyalgi??? sier han i en underlig tone...
Pasienten: Ja...??
Legen fnyser...og noterer...Han spør om de andre medisinene på listen...de fjerner en som ikke har hatt noen effekt mht vekttap, de snakker om vektredusering og kosthold og legen mener pasienten bare skal fortsette som hun gjør, spise sunt...men trene mer...
Pasienten får tatt blodprøver og forlater kontoret...hun betaler...og går til bilen sin...og i bilen blir hun sittende en stund...hun går igjennom timen, trinn for trinn...og gråter...

Hun er tilbake der hun var for 5 år siden...hun er igjen den pasienten som ikke er troverdig, som syter til seg goder hun ikke har krav på...som bare "har å trene, så blir du bra igjen!"

Hun føler seg mindre verd, dum og som en hypokonder...hun har trådd tre skritt tilbake og fått føle døren bli slamret i fleisen på henne...hun kjenner lufttrykket...og migrenen som har murret i 2 dager, slår ut i full blomst...

Dette hendte meg nå nylig...

Jeg er denne pasienten...dette er min historie og dette skjedde nå tirsdag 3 april på Mysen hos min nye fastlege. En lege som ikke forstår at fibromyalgi ikke kan trenes vekk eller holdes i sjakk for alle med diagnosen fordi fibromyalgi er like individuell som mennesket som har sykdommen. Og jeg har underliggende ME...det vil si at trening er drepen...men han er en slik lege som mener at alle som ligger i mørke rom og ikke klarer bevege seg, må tvinges ut av senga og trene...han er like ille som Live Landmark og hennes disipler...

Jeg må jakte på ny fastlege. Har fått etpar navn, men hvorvidt de er ledige, er en annen sak og jeg står på venteliste på plass 32 hos min forrige lege...sinnsykt...angrer som F at jeg byttet lege og angrer som F at jeg trodde på det som stod på legelusten om min nåværende fastlege. "Lytter og er forståelsesfull, tar seg god tid..." stod det...Han lyttet ikke til meg...han har null innsikt i hva fibro og ME faktisk er og han hadde det travelt med å bli ferdig med meg...Jeg har ikke følt meg så dum og liten siden legen på Gjerdrum...

Det og bytte fastlege er en vond prosess...et sjansespill...jeg må skrive brev til den jeg evt bytter til, legge ved kopi av journalen og forklare hvem jeg er, hva jeg har gått igjennom og hva jeg ønsker av min nye lege. Hvis han eller hun ikke kan gi meg det jeg har behov for, må jeg lete videre...for jeg krever kun tre ting: Forståelse...evnen til og faktisk lytte til meg...og respekt! Kan ikke legen gi meg det, kan ikke jeg gi det tilbake og jeg kan ikke kaste vekk tid der...for tiden, min venn...tiden er dyrebar...

Hilsen Aina...