Medisiner og endringer...Min hverdag for tiden!

Forsøkskanin:

Er det flere der ute i Norges land som føler seg som en slags forsøkskanin? For jeg har gjort det nå i årevis...

Jeg tror jeg har vært igjennom det man kan gå igjennom av medisiner, på godt og vondt.

Liste over medisiner: (mg på de jeg husker)

Brexidol

Arthrotec

Voltaren

Pinex forte 500 mg

Tramadol

Paralgin forte 400 mg
Sobril
Somadril
Circadin

Ibux 600 mg

Paracet 1 g

Neurontin 

Topimax

Sarotex

Ibux gele

Voltarol Gel
Melatonin
LDN (Naltrexon) Full dose

Lyrica (full dose)

Smertestillende sprøyte rett inn i ryggmusklene med tynn nål-

Smertebehandling intravenøst ca hver 14. dag
Lidokain-Ketamin-Stesolid og Toradol rett inn i kroppen

Dette er det jeg kommer på i farta...

Nålepute/forsøkskanin-det er jeg!

Jeg hører mange får Oxykontin eller Oxynorm og Nobligan hos sine leger---Og jeg nekter å ta det!
I tillegg behandles mange med antidepressiver i tillegg, siden det ennå er mange leger som mener fibromyalgi er kombinert psykisk og fysisk!
Og jeg skal ikke protestere for at andre kanskje sliter psykisk pga sykdommen, men jeg føler ikke behovet for antidepressiva...

Jeg sliter ikke psykisk pga fibromyalgi! Men jeg blir sliten, langt nede etc pga kampen man daglig kjemper pga systemet vi blir tvunget igjennom!

Nå mener jeg fast bestemt at NAV kjenner til fibromyalgi! Hvorfor skal man presses igjennom restarbeidsevne-opplegg når de vet at for en veldig høy prosentandel-er dette bortkastet tid og bruk av ressurser-pga de aller fleste kollapser under utprøvingen og klarer ikke jobbe...

Jeg skal i gjennom 12 uker...50 % til å begynne med...
Jeg håper jeg klarer noe av det...og hvor finner jeg en arbeidsgiver som kan ansette meg på dagsform?

Slik medisineringen er nå, er jeg på konstant 8 på smerteskalaen som er fra 1-9
Jeg biter kjeven sammen...jeg er sliten og trøtt hele tiden...
Forholdet til mine nærmeste er MEGET anstrengt, særlig siden jeg får beskjed om å "ta meg sammen for noen timer"- noe som er lettere sagt enn gjort...Jeg er tom for luft, har null energi og gråten sitter løst...griner minst 6 ganger for dag...
Beskyldninger og anklagelser
Null forståelse
Sinne

Jeg klarer ikke være omsorgsfull akkurat nå...jeg kommer meg ikke ut av pysjen...jeg husker ikke sist jeg dusjet...(jeg vasker meg hver dag-så slapp av, jeg stinker ikke) 

Å øke doser er tøff påkjenning for kroppen...Og når folk ikke forstår det- blir jeg så motløs!

Dette er ærlig og rett fra levra. 

Jeg sliter som pokker akkurat nå og verden suger! (i mangel på bedre ord!)

Jeg står nå fast på Lyrica og LDN...Prisene er SVIMLENDE og jeg sliter med å få ut medisinene pga manko på penger rett og slett...

Smertebehandling ved smerteklinikken ligger på alt fra 400-900 kr hver 14. dag
Lyrica koster: 812 kr
Naltrexon koster: 475 kr
Paracet 1 g: 78 kr
Melatonin: 170 kr ca Den ligger ikke engang inne på Felleskatalogen, men kan sammenlignes med Circadin...

Dette er noe av det jeg bruker daglig, kjøper ca annenhver mnd og hver 14 dag...Det er hvite resepter på absolutt alt...så frikort hjelper meg fint lite...

Hvorfor endrer ikke Helfo reglene? Vi er mange med denne sykdommen i Norge!

For å forstå fibromyalgi, er kunnskap om smerter viktig og man må forstå hva smerter er. Smerter er et sanseinntrykk som hjernen oppfatter etter å ha fått signaler fra nerveceller i kroppen. Disse er alltid på høyeste gir hos meg. Jeg utsettes for konstante smerteimpulser i kroppen og hjernen oppfatter og tolker signalene som gir meg og alle andre opplevelsen av at "NÅ er det vondt!"
Smertecellene i hjernen har en tendens til å overreagere ved stress og andre fysiske bevegelser og smertene øker. Når en er under belastning-psykisk eller fysisk- øker smertene! 

Etter en krangel er man utmattet og smertene raser i kroppen-og man er helt ødelagt...
Man vet ikke hvorfor et skjer.

For oss fibromyalgikere, er krangel, debatter og diskusjoner vi ofte havner ut for. Vi må konstant forsvare oss- overfor leger, kontorer og offentlige etater, familie og venner.
Vi må konstant forklare at det ikke bare er å ta seg sammen og leke frisk!
Jeg kan hoppe tau den ene dagen, men ligger rett ut dagen etter f.eks.!

En gren som brekker i skogen, kan høres ut som et geværskudd hvis du er redd og alene. Er du i godt humør og klarer å mestre noe, enser du det knapt!
Livssituasjon er viktig for å føle seg frisk nok. Blir man konstant hakket på av andre, kommer man seg ikke opp av kneika og man faller raskere sammen...

Å måtte gå i gjennom årevis med prøvelser...! Det er så unødvendig!

Jeg har overskredet årene med AAP og er på utvidet nå...
Snart femte året mitt...Og ennå er det ikke nok...

Jeg er utmattet...rett og slett!

Men hva hjelper det?

Skal gå å legge meg litt!

Aina

Fibromyalgi endelig anerkjent i USA...Kommer Norge etter?

Fra og med 1 oktober 2015 har FIBROMYALGI fått sin egen offisielle diagnosekode i ICD-10-CM kodene-dvs formelt vedtatt i USA!

ICD-10-CM står for International Classifications of Diseases.10.Revision Clinical Modification og er en liste over diagnosekoder som tilbys av Centers for Medicare and Medicaid services og National Centers for Health Statistics- som brukes til medisinsk rapportering i USA. Denne klassifikasjonen er basert på statistikker og koder publisert av WHO.

ICD-kodene brukes av alle i helsevesenet-inkludert leger, forsikringsselskaper og offentlige etater. De brukes til å identifisere og klassifisere diagnostiserte sykdommer og tilstander.

Dette er et stort gjennombrudd for pasienter med fibromyalgi i USA, for dette gjør det umulig for leger å fortsette å insistere på at sykdommen ikke er ekte! 

WHO og amerikanske myndigheter har gitt diagnosen et offisielt stempel! Forsikringsselskapene kan heller ikke nekte en pasient refusjon mer- de kan ikke benekte sykdommen!

Selv om funksjonshemming ikke bestemmes utelukkende pga en diagnose, vil dette å ha fibromyalgi som diagnose eliminere fornektelse og kan gjøre det å hevde at man har en funksjonshemming pga fibromyalgi, noe lettere!

"En distinkt diagnosekode vil bedre konteksten verden over innen fibromyalgiforskning", hevder Dr MD Ginerva Liptan!

"Den nye koden vil også hjelpe til å utføre mer nøyaktige studier av forskjellige utfall innen fibromyalgibehandling, for eksempel vil mange av disse observasjonene bli samlet i studier som ikke er hemmet av utvannet data av pasienter som faktisk ikke har fibromyalgi, men andre sykdommer som forårsaker muskelsmerter!"

Det betyr at sykdommen ikke lenger kan bli brukt som en dumpingsdiagnose!

Dette er utfallet av en lang reise. Fibromyalgiens reise til legitimitet har vært lang og hardt utkjempet. Etter å blitt vansmektet i åresvis, alle pasienter, en etter en, i USA, fullfører dette en trifecta av legitimitet og er en milepæl verdt å feire!

Så, vil resten av verden følge etter, eller vil besserwissere innen legestanden tviholde på sekken og dumpingen?

Det gjenstår og se. Spennende er det ihvertfall og verdt en liten champagnekortspretting!

Aina

Kilder;

http://nationalpainreport.com/the-health-care-industry-finally-recognizes-fibromyalgia-8827637.html

http://www.prohealth.com/fibromyalgia/library/showarticle.cfm?libid=21510&B2=BNRHPFA&utm_source=BNRHPFA&utm_campaign=Home-Page-Trending-Article

Fibromyalgi kan ikke lenger kalles et "Usynlig syndrom!" Nyere forskning!

Ved hjelp av enkel foton-emisjon computertomografi ( SPECT ) , er vi i stand til å oppdage funksjonelle avvik i enkelte regioner i hjernen til pasienter med diagnosen fibromyalgi - sier nyere forskning i Frankrike. Dette forsterkende teorien om at symptomene på sykdommen er knyttet til en dysfunksjon i de delene av hjernen hvor smertene fremtrer hyppigst.

-"Fibromyalgi er ofte betraktet som et usynlig syndrom siden muskel- og skjelettdiagnostikk oftest har et negativt utfall på tester," sier MD Eric Guedj, hovedforfatter av studien.

"Fordi studier av pasienter med syndromet imidlertid har vist normal cerebral blodstrøm-(hjerne perfusjon ) i visse områder av hjernen og under normal på andre områder. Etter å ha utført hel- hjerneskanning på deltakerne, har vi brukt en statistisk analyse for å studere sammenhengen mellom funksjonelle aktiviteter i selv den minste delen av hjernen og ulike parametere knyttet til smerte, uførhet og angst / depresjon."

I studien, som ble rapportert i novemberutgaven av The Journal

of Nuclear Medicine, har de testet 20 kvinner diagnostisert med

fibromyalgi og 10 friske kvinner som kontrollgruppe. Disse har

svart på spørreskjemaer for å bestemme nivåer av smerte,

uførhet, angst og depresjon. (Smertedagbok)

SPECT ble deretter utført, og positive og negative samvariasjoner(samsvar) ble bestemt.

Syndromet er en av de vanligste årsakene til muskel- og skjelettsmerter og uførhet- og påvirker 3-6 millioner, eller så mange som én av 50 amerikanere. 

-Mellom 80 og 90 prosent av dem som får diagnosen er kvinner.

I Norge lider ca 260 000 mennesker av denne sykdommen!

Forskerne bekreftet at pasienter med syndromet ga utslag i hjernens blodgjennomstrømninger (perfusjon) unormalt i forhold til friske forsøkspersoner. 

Videre ble disse abnormalitetene funnet å være direkte i samsvar med alvorligheten av sykdommen. 

En økning i perfusjon (hyperperfusjon) ble funnet i denne regionen av hjernen som er kjent for å sende ut smerteintensitet, og en reduksjon (hypoperfusjon) ble funnet i de områdene som antas å være involvert i emosjonelle reaksjoner på smerte.

I det siste har enkelte forskere trodd at smertene rapportert av fibromyalgipasienter var et resultat av depresjon i stedet for symptomer på en lidelse. 

"Interessant som det er, fant vi ut at disse funksjonelle avvik var uavhengig av angst og depresjon på sidelinjen av diagnosen," sier Guedj.

Ifølge Guedj, er funksjonshemming ofte brukt i kontrollerte kliniske studier for å vurdere respons på behandling.

 Molekylære "imaging"- teknikker, som SPECT, kan bidra til å forutsi pasientens respons på en spesifikk behandling og evaluere hjernens oppførsel under behandling- under oppfølging. Dette kan igjen bli nyttig når de integreres i fremtidige farmakologiske kontrollerte studier.

"Fibromyalgi kan være relatert til en global dysfunksjon av cerebral smerte-behandling," sier Guedj.

  "Denne studien viser oss at disse pasientene viser modifikasjoner av hjernen perfusjon som ikke er funnet hos friske personer og forsterker ideen om at Fibromyalgi er en reell sykdom / lidelse."

Ifølge Det Nasjonale Institutt for leddgikt og muskel-og hudsykdommer, er Fibromyalgi-syndromet en vanlig og kronisk lidelse preget av utbredt muskelsmerter, tretthet og flere ømme punkter.

- Ømme punkter på bestemte steder - for eksempel: 

Nakke, skuldre, rygg, hofter, og øvre og nedre ekstremiteter - (hvor mennesker med fibromyalgi føler smerte som svar på et lett trykk.)

Selv om fibromyalgi er ofte betraktet som en leddgiktsrelatert tilstand, betyr det ikke at den alltid forårsaker betennelse eller skade på ledd, muskler eller andre vev. 

Som leddgikt, kan imidlertid en betydelig smerte og tretthet forårsaket av fibromyalgi påvirke en persons evne til å utføre daglige aktiviteter.

Medforfatterne av "Clinical Correlate of Brain SPECT Perfusion Abnormalities in Fibromyalgia!"- inkluderes Eric Guedj, Serge Cammilleri og Olivier Mundler, Service Central de Biophysique et de Médecine nucléaire, AP-HM Timone; Jean Niboyet, Patricia Dupont, Eric Vidal og Jean-Pierre Dropinski, Unité d'Etude et de Traitement de la Douleur, Clinique La Phocéanne, alle av Marseille, Frankrike.

Om SNM: Advancing Molecular Imaging and Therapy

SNM er en internasjonal vitenskapelig og medisinsk organisasjon dedikert til å øke folks bevissthet om hva molekylær scanning er og hvordan det kan bidra til å gi pasienter den beste behandlingen i helsevesenet som er mulig. 

SNM medlemmer er spesialister på molekylær "imaging", er en viktig del av dagens medisinske praksis som legger en ekstra dimensjon til diagnose, det endrer måten vanlige og ødeleggende sykdommer blir forstått og behandlet.

SNM har mer enn 16.000 medlemmer som er med på å sette standarden for molekylære bilder (Scanning/imaging) og nukleærmedisin praksis ved å lage retningslinjer, dele informasjon gjennom tidsskrifter og møter- og ledende advokatvirksomhet på viktige spørsmål som berører molekylær avbildning(Imaging) og terapi forskning og praksis.

Fritt oversatt fra følgende artikkel: 

http://dailymedicalnews.org/fibromyalgia-can-no-longer-be-called-the-invisible-syndrome/