mandag 26. oktober 2015

Medisiner og endringer...Min hverdag for tiden!


Forsøkskanin:

Er det flere der ute i Norges land som føler seg som en slags forsøkskanin? For jeg har gjort det nå i årevis...
Jeg tror jeg har vært igjennom det man kan gå igjennom av medisiner, på godt og vondt.

Liste over medisiner: (mg på de jeg husker)
Brexidol
Arthrotec
Voltaren
Pinex forte 500 mg
Tramadol
Paralgin forte 400 mg
Sobril
Somadril
Circadin
Ibux 600 mg
Paracet 1 g
Neurontin 
Topimax
Sarotex
Ibux gele
Voltarol Gel
Melatonin
LDN (Naltrexon) Full dose
Lyrica (full dose)

Smertestillende sprøyte rett inn i ryggmusklene med tynn nål-

Smertebehandling intravenøst ca hver 14. dag
Lidokain-Ketamin-Stesolid og Toradol rett inn i kroppen


Dette er det jeg kommer på i farta...

Nålepute/forsøkskanin-det er jeg!

Jeg hører mange får Oxykontin eller Oxynorm og Nobligan hos sine leger---Og jeg nekter å ta det!
I tillegg behandles mange med antidepressiver i tillegg, siden det ennå er mange leger som mener fibromyalgi er kombinert psykisk og fysisk!
Og jeg skal ikke protestere for at andre kanskje sliter psykisk pga sykdommen, men jeg føler ikke behovet for antidepressiva...

Jeg sliter ikke psykisk pga fibromyalgi! Men jeg blir sliten, langt nede etc pga kampen man daglig kjemper pga systemet vi blir tvunget igjennom!

Nå mener jeg fast bestemt at NAV kjenner til fibromyalgi! Hvorfor skal man presses igjennom restarbeidsevne-opplegg når de vet at for en veldig høy prosentandel-er dette bortkastet tid og bruk av ressurser-pga de aller fleste kollapser under utprøvingen og klarer ikke jobbe...

Jeg skal i gjennom 12 uker...50 % til å begynne med...
Jeg håper jeg klarer noe av det...og hvor finner jeg en arbeidsgiver som kan ansette meg på dagsform?

Slik medisineringen er nå, er jeg på konstant 8 på smerteskalaen som er fra 1-9
Jeg biter kjeven sammen...jeg er sliten og trøtt hele tiden...
Forholdet til mine nærmeste er MEGET anstrengt, særlig siden jeg får beskjed om å "ta meg sammen for noen timer"- noe som er lettere sagt enn gjort...Jeg er tom for luft, har null energi og gråten sitter løst...griner minst 6 ganger for dag...
Beskyldninger og anklagelser
Null forståelse
Sinne

Jeg klarer ikke være omsorgsfull akkurat nå...jeg kommer meg ikke ut av pysjen...jeg husker ikke sist jeg dusjet...(jeg vasker meg hver dag-så slapp av, jeg stinker ikke) 

Å øke doser er tøff påkjenning for kroppen...Og når folk ikke forstår det- blir jeg så motløs!

Dette er ærlig og rett fra levra. 

Jeg sliter som pokker akkurat nå og verden suger! (i mangel på bedre ord!)

Jeg står nå fast på Lyrica og LDN...Prisene er SVIMLENDE og jeg sliter med å få ut medisinene pga manko på penger rett og slett...

Smertebehandling ved smerteklinikken ligger på alt fra 400-900 kr hver 14. dag
Lyrica koster: 812 kr
Naltrexon koster: 475 kr
Paracet 1 g: 78 kr
Melatonin: 170 kr ca Den ligger ikke engang inne på Felleskatalogen, men kan sammenlignes med Circadin...

Dette er noe av det jeg bruker daglig, kjøper ca annenhver mnd og hver 14 dag...Det er hvite resepter på absolutt alt...så frikort hjelper meg fint lite...

Hvorfor endrer ikke Helfo reglene? Vi er mange med denne sykdommen i Norge!

For å forstå fibromyalgi, er kunnskap om smerter viktig og man må forstå hva smerter er. Smerter er et sanseinntrykk som hjernen oppfatter etter å ha fått signaler fra nerveceller i kroppen. Disse er alltid på høyeste gir hos meg. Jeg utsettes for konstante smerteimpulser i kroppen og hjernen oppfatter og tolker signalene som gir meg og alle andre opplevelsen av at "NÅ er det vondt!"
Smertecellene i hjernen har en tendens til å overreagere ved stress og andre fysiske bevegelser og smertene øker. Når en er under belastning-psykisk eller fysisk- øker smertene! 

Etter en krangel er man utmattet og smertene raser i kroppen-og man er helt ødelagt...
Man vet ikke hvorfor et skjer.

For oss fibromyalgikere, er krangel, debatter og diskusjoner vi ofte havner ut for. Vi må konstant forsvare oss- overfor leger, kontorer og offentlige etater, familie og venner.
Vi må konstant forklare at det ikke bare er å ta seg sammen og leke frisk!
Jeg kan hoppe tau den ene dagen, men ligger rett ut dagen etter f.eks.!

En gren som brekker i skogen, kan høres ut som et geværskudd hvis du er redd og alene. Er du i godt humør og klarer å mestre noe, enser du det knapt!
Livssituasjon er viktig for å føle seg frisk nok. Blir man konstant hakket på av andre, kommer man seg ikke opp av kneika og man faller raskere sammen...

Å måtte gå i gjennom årevis med prøvelser...! Det er så unødvendig!

Jeg har overskredet årene med AAP og er på utvidet nå...
Snart femte året mitt...Og ennå er det ikke nok...

Jeg er utmattet...rett og slett!

Men hva hjelper det?

Skal gå å legge meg litt!

Aina





Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar