tirsdag 4. oktober 2016

Vis meg din diagnose, så skal jeg si deg hvem du er...

Diagnose. 
Ett ord vi med kroniske lidelser hører ofte og kanskje i grunn aldri tenker over- eller kanskje tenker alt for mye på...!? Ordet kommer fra gresk διάγνωση, diàgnosi, og betyr "ved erkjennelse", det angir en metode ved problemløsning i helsevesenet- innen medisin. Diagnosen blir betegnet som navnet på symptomer og sykdommer vi har. 
Og sette en diagnose på en person er og diagnostisere. Har du en eller flere unormale symptomer, oppsøker du en lege som lytter til deg og undersøker deg etter tegn på sykdom. Legen fremstiller så en hypotese- en sykdomsteori om sannsynlige diagnoser basert på den informasjonen du som pasient gir han/henne.
Listen over sannsynlige diagnoser basert på informasjonen du gir legen, kalles differentialdiagnoser. Legen tester deg så videre for og utelukke diagnoser og for og finne frem til den som er mest riktig- den som passer best innen for den rammen av symptomer du gir han/henne. Dette kalles avkreftelse eller bekreftelse av diagnose.
Legen diagnostiserer!

Av og til blir diagnosene feilsatt og man blir feilmedisinert. Det er ikke ofte det skjer, men det hender. Fibromyalgi har lenge vært karakterisert som "dumpingsdiagnoser!" Når en lege ikke vet hva som egentlig feiler en pasient, siden de fysiske symptomene er mange og de fleste havner i den berømte "fibrosekken"- kan en pasient få diagnosen fibromyalgi og faktisk ha noe annet som ligner veldig. Sykdommer og lidelser som ligner fibromyalgi er: 
Kronisk utmattelsessyndrom
Sjøgrens
Myofacical Pain syndrome
Andre autoimmune sykdommer
Jeg orker ikke liste opp flere, men dette er de nærmeste.

I tillegg kommer ikke fibromyalgi alene...
Det er en utbredt kvinnelidelse fordi den har fått det tilnavnet urettmessig! Mannfolk sier ikke ifra ofte nok om smertesymptomer, fordi det er ikke mandig og klage over vondter. Det er så feil som det kan gå an og være. Menn trenger si mer ifra om sine smertelidelser! Det er lov og ha vondt!
I følge statistikken sies det at ca 15 000 menn har diagnosen. Men ca 160 000 er registrert med diagnosen. Så dermed tror jeg at mørketallene er store! 

Jeg har begynt og miste tellingen når det kommer til mine tilleggsdiagnoser. De vokser som trerøtter jo eldre jeg blir. Det er vel pga det store genlotteriet som jeg har vunnet, med familiære arvelige diagnoser i alle retninger. Skikkelig morro. Derav en vandrende tilstand.

Fikk ny kronisk lidelse i dag. Har hatt bihulebetennelse i 2 år og nettopp blitt operert for det. Fjernet nesetampongen i dag- noe som var helt for jævlig for og si det mildt, men heldigvis kjapt over. De har tatt biopsi av polypper som de fjernet i nesen min og fant ut at jeg har allergiske polypper, en betennelseslidelse i neseslimhinner som tetner bihulene mine og skaper uro og dermed smerter etc, og jeg må gå på medisin for det resten av mitt liv. Kortison! Jeg liker ikke tanken på kortison, men har fått nøye beskrevet og vist hvordan jeg skal bruke denne sprayen for og ikke ødelegge neseskilleveggen. Omfattende greier dette!

Så alt i alt, dette er mine diagnoser:
Fibromyalgi
Underliggende Kronisk tretthetssyndrom
(ME)-Det vil si at jeg ikke ligger i ett mørkt rom uten og takle lyder og lys etc, men jeg er konstant trøtt og sliten, blir aldri uthvilt.
Kronisk smertesyndrom
Lumbal skoliose
Allergiske nesepolypper (denne er ny)
Endometriose
(er operert for det, har fjernet livmoren, men ikke eggstokkene)
Kronisk bihulebetennelse
(operert for dette nettopp)
Astma og allergier
Mellomgulvsbrokk
Psoriasis
Høyensitiv
(mht lys, lyd og inntrykk)
og selvsagt er det mange fler, men disse er de som plager meg mest. Smertene er de verste, så utmattetheten.

Jeg er ikke sykdommene mine, men de er en del av meg! Jeg snakker kanskje for mye om dem, men jeg føler at jeg faktisk oppnår noe ved og dele dette aspektet ved meg som person. Jeg er et komplekst sammensatt menneske med kroniske lidelser som plager vettet av meg og hvis jeg ikke kan snakke eller skrive om dem til noen som faktisk gidder og høre etter, kommer jeg til og bli gal!
Jeg har fått beskjed om at jeg ikke har noe privatliv, at jeg overdeler, klager for mye, skriver for mye om mine plager og vondter og at det går ut over mine nærmeste. Jeg forstår ikke den biten. Hvorfor går det ut over mine nærmeste at jeg sliter med sykdom og snakker om det? Er det pinlig for dem? Vel, tøft, for det kan ikke jeg ta hensyn til. Det er forfengelighet og bli flau over andre mennesker problemer og det klarer ikke jeg og forholde meg til.
Kanskje det gjør meg til en egoist, men det er MINE plager jeg beskriver. Jeg sitter ikke og utbasunerer deres sykdomsliv på nett. Det er ikke opp til meg. Jeg vil ha vekk tabusløret fra det og fakstisk snakke om sykdom! Vi er som sagt tusenvis av mennesker som har de samme plagene. Hvorfor skal ikke vi ha lov til og dele?
Jeg kan ikke springe på fjelltopper flere ganger i uka, luke i hagen eller klippe plen. Jeg klarer ikke spille fotball, håndball eller løpe orientering. Jeg drar ikke på storslåtte fisketurer eller er med i ett jaktlag. Jeg danser ikke jazzballett, synger ikke i kor eller svømmer.
Jeg går av og til ut på restauranter. Jeg reiser til Oslo og går over 10 000 skritt i Oslos gater eller Akershus festning- eller Aker Brygge fem-seks eller kanskje 10 ganger i året. Jeg tar miniturer på 4-5 dager til et eller annet land i Europa annethvert år kanskje. 
Jeg er ikke verdens beste mamma eller en rosablogger om fashion og make-up!
Jeg har ingen rosenrød tilværelse. Men jeg blir målt og vurdert...

"Hvordan kan hun dra til Oslo en helg og gå i butikker, men ikke gjøre sånn og sånn...?"

Vel...Som ei nydelig dame skrev på nett i dag...En telefonsamtale kan vippe energinivået du sparer opp til det du MÅ gjøre og sette deg helt ut. En legetime som endres, en avtale som flyttes, alt omrokkeres og man prioriterer. Det må leves for og forstås..

Og ja, det er tøft og ta seg en dusj...men lett og gå 10 000 skritt i Oslo...Ikke fordi jeg er friskere da, men fordi jeg MÅ gjøre det. Det er livsviktige prioriteringer! 

Livet er ikke en dans på roser. Livet er ikke lett...det er ikke gratis og man skal ikke ta noe for gitt...Men det er heller ikke rettferdig at man må veie for og i mot på hvem man er fordi noen mener du må!
Jeg er det du ser, hverken mindre eller mer! Jeg er meg selv på langs og på tvers, innvendig og utvendig. Istedet for og forandre meg, begynn med deg selv! Det du tolererer er ikke nødvendigvis riktig...
jeg jobber hver eneste dag med meg selv for å bli en bedre versjon av meg selv enn det jeg var i går---for MIN egen del! Det burde være nok!
Jeg er den jeg er...på godt og vondt! Hvis det smerter noen eller gjør noen flau, burde jeg isoleres for det?

Ha en strålende dag alle sammen---

Aina









Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar