Jeg synes tittelen er på sin rett. Jeg har blogget før om fibromyalgi...noen synes nok at jeg sutrer for mye, men det er faktisk en påstand som jeg finner fornærmende. Jeg mener, hadde vi som har fibromyalgi "sutret" nok, hadde vi fått oppmerksomhet, vi hadde hatt reportere fra landsdekkende aviser som hadde fattet interesse for denne "tilstanden" vi har, vi hadde kanskje fått det "legalisert" på folkemunne og i helsevesenet som en sykdom. Vi som har fibromyalgi, vi "sutrer" ikke nok.
Jeg har åpnet denne bloggen fordi jeg vil dele mine erfaringer med alle som er interesserte- slik at kanskje noen vil forstå og anerkjenne at det jeg og mange tusen andre opplever, er ikke bare noe vi klager om for å få hjelp fra NAV fordi vi er late...
Den forrige bloggen jeg hadde om meg selv og min hverdag, var det noen som faktisk fant så støtende at den ble rapportert og jeg får ikke dele den på Facebook mer. Det betyr en av to ting: Enten er det meg personen vil ta...? Eller så ble det jeg skrev for virkelighetsnært og de ville ikke at jeg skulle dele mine erfaringer med noen.
Ytringsfriheten er noe jeg setter høyt. Så lenge jeg eksponerer meg selv av egen fri vilje, kan jeg ikke forstå hvorfor det skal virke støtende på noen.
Uansett...Her er en ny blogg om meg selv, min hverdag, mine møter med systemet og hvordan min "tilstand" eller diagnose påvirker mitt liv og mennesker rundt meg.
Jeg sitter å leser solskinnhistorier om mennesker med diagnosen Fibromyalgi, som blir friske ved å legge om kostholdet eller de har gått på livsendringskurs som LP (Lightning Process) hvor 5 dager og 15 000 kroner får deg til å endre innstilling slik at du tenker deg frisk, og mye mye annet. Og jeg? Jeg fnyser litt...
Er jeg fordomsfull? Absolutt! Jeg har hatt dette i over 20 år...Tror folk virkelig ikke at jeg har prøvd alt fra paracet til smertelindringskurs og øvelser? Jeg har vært igjennom alle stadier...og slåss mot alle fordommer selv...og jeg har nesten mistet alt jeg eier og står på konkursets rand...tror virkelig folk at jeg synes dette er morro?
Jeg har 12 000 kr i mnd...jeg har familie...jeg har AAP...og en bunke regninger høyere enn eiffeltårnet...jeg har selv satt meg i denne situasjonen, fordi jeg har prioritert mat på bordet...Jeg har selv satt meg i denne situasjonen fordi jeg har en tilstand som ikke anerkjennes som en sykdom, og dermed har man ikke krav på noe...
Så...syter vi nok?? NEI! Vi får NULL respons hos media. Alt omhandler utmattelsessyndromet ME, mens veldig mange jeg kjenner har begge diagnosene...eller tilstandene...eller hva skal vi kalle dette for?
Norges Fibromyalgi Forbund antar at det i Norge finnes mer enn
150.000 fibromyalgirammede...
I følge Oslo Universitetssykehus, er det mellom 6000-18 000 i
Norge som har ME...
Og hvor mange som har begge deler, er usikkert...mørketallene er store...
Fibromyalgipasienter blir ikke trodd...Vi løper ikke inn og ut av
legekontorene, vi klager sjelden...fordi- vi blir ikke trodd...!
Hypokonder...lat...vil ikke jobbe...finner ikke noe galt med deg...
Skjønner ikke hva du vil...skjønner ikke hva som feiler deg...
Kan ikke nok om Fibromyalgi...en samlebetegnelse på symptomer
legen ikke vet noe om...Hvorfor??? Fordi vi ikke får det på
agendaen...Danmark og USA forsker mer på Fibromyalgi enn
Norge gjør...Hvorfor? Hvorfor får ikke vi med denne tilstanden
mer oppmerksomhet når så utrolig mange mennesker tydelig i
klartekst lider? Hver dag er en kamp. Å dusje tar flere minutter
lenger enn det normalt vil og man er helt utmattet etterpå.
Å vaske håret gjør at armene blir vissne, og verkende...
Ryggen hyler...hagearbeid er et mareritt...å gå tur er smertefullt...
Å vaske hus...kopper...hverdagslige ting er en prøve...og smerter...
Klarer ikke leke med ungene...overvekt...pengemangel...alt blir en
ond sirkel...
Jeg klager og syter for døve ører...bytter fastleger slik andre
bytter sokker...hva skal til for å fikse meg? Mer medisiner?
Mer smertestillende? Trening? Omlegging av kosthold?
Mer penger? Hva kan jeg gjøre?
Nå er jeg inne i en periode hvor jeg har så vondt at jeg holder på
å miste alt vett og forstand...krykker...kollapser...går på trynet i
gulvet slik at jeg slår meg i svime...så vondt at jeg nesten kaster
opp...
Null energi og vil ikke mer...jeg vil ikke mer!!! Jeg vil ha livet
mitt tilbake..Kan DU gi meg det?
Kan du?
Jeg lar dette stå åpent...for nå orker jeg ikke skrive mer...
Er sliten....
Aina
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar