Fibromyalgiens verden...som å leve i Morgentåkedalen...

Hodet mitt er konstant inntyllet

 i bomull, 

dotter i ørene og jeg kan begynne 

på en setning og avslutte på en helt annen. Hodet mitt jobber raskere enn ordene klarer å henge med, alltid en indre uro, aldri stille. Man kan kanskje sammenligne det med å konstant høre stemmer...man multitasker hele tiden. Samtidig begrenses man pga smerter i ledd og muskler.

Dette sier meg-som ikke er hverken forsker eller lege-at det må være noe som sitter i nervebanene-i ryggraden et sted, mellom hode og kropp. 

Jeg tenker mye på hva fibro er og hva årsaken kan være, jeg studerer og prøver å få med meg det nyeste innen forskning. Og mine tanker og teorier kan alltid overprøves av noen flinkere og smartere, men jeg kan utelukke ganske mye som ikke passer til slik jeg har det. Det er derfor jeg og mange andre mener at sykdommen er følgende:

Individuell 

Det er stor forskjell på oss mennesker. DNA, arv og genetikk...vi er ikke en og samme person-ergo kan ikke sykdommen oppføre seg likt.

Fysisk

Det er mye som kan være psykosomatisk. Men de triggerpunktene og smertefølelsene som pulserer gjennom kroppen, er ikke innbildning.

Psykisk- 

påkjenningen over å ikke bli trodd. Påkjenningen av alle tiltak man må igjennom. Det går åresvis for mange av oss med sykdommen før vi evt får hjelp, hjelpemidler og kanskje til slutt ufør.

Og så er vi kanskje våre verste fiender. Mange blir dessverre feildiagnostisert. FM er i mange tilfeller en dumpingssykdom. Leger som ikke finner andre årsaker til sykdommer som har symptomer som ligner, men mangler noen punkt for å kunne stadfestes-det står ikke i boka-og dermed kaller de det FM.

Og så blir noen kanskje friske-og dermed preker de for alle andre med FM og vi får kommentarer som:
"Du vil ikke bli frisk!"

"Du må trene, du må komme deg opp og ut, du må gå til psykolog, du må prøve den og den kuren!"

Og vi biter på, vi kjemper og slåss hver dag...mot oss selv...mot våre egne kropper...

For meg er det verst å få høre at jeg ikke vil bli frisk...for det er ikke noe som sårer meg mer...Eller at jeg bruker for mye medisiner...

Hvis du har hodepine, tar du paracet da? Hvis du får en bakteriell infeksjon i kroppen, vil du bruke penicillin eller antibiotika da? 

Når du brekker et bein, vil du dra til legen for å få det spjelket sammen med gips?

Og ville du tatt noe for smertene?

Det jeg vil fram til er: Når jeg med FM har smerter konstant i 24 timer i døgnet 365 dager i året, skal jeg bare ha vondt?

I følge smerteklinikken på A-Hus er det slik det er...

I avslagsbrev fra Dr. Danuta Elzbieta Polak står det følgende:

"Smertepoliklinikken Ahus har dessverre ikke noe nytt å tilby pasienter med diagnosen FM, som har prøvd veldig mye behandling. Det finnes dessverre ingen dokumentert behandling som kan hjelpe pasienter med fibromyalgi. Det gjelder generelle retningslinjer som pasienten allerede har prøvd: Bevegelse i frisk luft, riktig kosthold og god nattesøvn i tillegg til mestring av stress situasjoner. En vurderingstime vil kun skuffe pasienten og ikke føre til forbedring av hennes situasjon..."

Videre står det:

" Det er utilfredsstillende for behandlere og ikke kunne tilby pasienten bedre spesifikk behandling, derfor opprettholder man avslaget..."

Men jeg kan komme inn til samtale hvis jeg ønsker...

Jeg ønsker ikke samtale...jeg føler jeg har snakket nok. Jeg føler at vi ikke gjør annet enn å snakke. Og mange sier at jeg snakker så mye om sykdommen at sykdommen har blitt meg...men det folk ikke forstår er at jeg snakker ikke på vegner av bare meg selv, men for en fremtidig generasjon med FM. For hvis vi ikke kjemper for å bli hørt og sett, hvordan skal det gå med barna våre? Eller barnebarna? 

For det er mest sannsynlig en autoimmun, arvelig nevrologisk sykdom...hvorfor den eksisterer vet vi ikke...men vi vet mye om hva som forverrer den...stress bl.annet-både fysisk og psykisk...

Så hvorfor skal jeg tie stille, ikke ta medisiner etc?

Tenk hvor flott det hadde vært om jeg bare kunne "ta meg sammen, trene, spise riktig og sove godt" hver eneste dag og natt?

Jeg er på 4 dagen min nå med LDN. Jeg har fått bihulebetennelsen tilbake...jeg er veldig emosjonell, veldig sliten og håper at det vil endre seg snart. Jeg leser så mye om alle som er bedre pga LDN, så jeg ber på mine bare knær om at jeg snart kan si det samme...snart...

I dette innlegget ser dere hvordan hjernen min fungerer. Det startet om hjernetåke og endte opp i en bønn...

Jeg tenker frem i tid konstant og står ikke stille ett sekund.

Når jeg er på reiser, planlegger jeg allerede min neste reise, fordi jeg vil leve! Jeg lever ikke i nuet, jeg lever i fremtiden hver dag, konstant og hele tiden...

Jeg lever med håp om en bedre fremtid. Jeg lever med håp om jobb, normal inntekt og mitt drømmehus og drømmekjøkken...

Noen blir sinte på meg for at jeg ikke er tilstede her og nå, men jeg kan ikke. Jeg må se frem...

Og dermed blir alt usammenhengende...Jeg mister ord hver dag og finner opp erstattere. Slik er det bare:)

Ha en fin dag:)

A.