Let's get rrrrreadyyyy to rrrruuuumbleeeee! Eller ikke!!

Alle som kjenner meg, vet at jeg har fibromyalgi! Jeg mener, C'mon-INGEN roper vel mer på sosiale media om Fibromyalgi enn det jeg gjør, eller iallefall på min venneliste på Facebook!!??

Alle som kjenner meg vet at jeg har den sykdommen, men svært få vet hva det vi si å ha den...De leser seg ikke opp, de har bare hørt at den er en slags sykdom som leger stempler oss med når de ikke finner ut hva som feiler oss...

"Sånn derre psykosomatisk greie, whatever lissm!"

Det som er så dumt, er at man ikke leser seg godt nok opp...for å høre meg tjate uavbrutt om det- det er yesterdays news... Jeg er selv ikke alltid like godt oppdatert på ting, men jeg pleier å ta meg tid til å lese om noe som en venn av meg har, holder på med, sliter med, ja, you name it...

"Jamen, du interesserer deg for sånt!"

Tro meg, det er slettes ikke ALT som er like interessant!

Noe av de tingene jeg leser, får meg til å ville tygge av meg armen, men hey- hva gjør man ikke for en venn liksom...

12 mai 2015 er FM/ME/CFS dagen!

Jeg har hatt hodet under armen og armen i bind og husket ikke etter at ME g CFS deler den dagen med ME, og stilte meg selv noen høylytte spørsmål-i sosiale media-om det...!!?? Ikke fordi jeg ønsket å starte noe spesielt-iallefall ikke en wrestling match- det var ikke det jeg så for meg- men ja, jeg lurte litt...

ME er en sykdom som i de siste to årene har fått masse bra publisitet. Takket være noen leger og noen kjendiser(skyt meg i foten om jeg sier noe feil nå) har ME havnet i medias søkelys. Og det er HELT vanvittig BRA! Det er så sinnsykt bra at den sykdommen får søkelys på seg, fordi den er invalidiserende og i noen tilfeller dødelig...Det har gått liv tapt grunnet mangel på kompetanse, og ennå er det mennesker som tvangsinnlegges, som tvinges til å gjøre ting kroppene deres ikke makter og de blir bare sykere og sykere. Det drives nå forskning på dette over stor skala og jeg er SÅ glad for at det ENDELIG ser ut til at syke mennesker med ME kan få hjelp. 

Dette er ME: 

Myalgisk encefalopati er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Hovedkjennetegnene er rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormal, lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.

• Oppstår akutt i ca. 80 % av tilfellene
• Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon
• ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, og debutere etter operasjoner og fysiske skader
• Opptrer både epidemisk, enkelttilfeller og i små grupper
• Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag
• Rammer voksne og barn av begge kjønn

I «International Classification of Diseases», WHOs systematiske oversikt over diagnoser, er ME klassifisert som en nevrologisk sykdom, med kode ICD 10 G93.3.

Det foregår dessverre ikke på langt nær nok forskning på ME, men det foreligger likevel overbevisende vitenskapelig dokumentasjon på at det er en biologisk sykdom. Her kan man finne er rask oppsummering av viktige forskningsresultater.

ME oppstår i mange tilfeller etter en influensalignende sykdom. Alison Williams’ sykehistorie er typisk i så måte.

Selv om ME er klart definert, finnes det fremdeles deler av det medisinske miljøet i mange land som nekter for at dette er en sykdom, eller som mener det er en psykiatrisk eller psykososial lidelse. Dette har ført til at mange pasienter har opplevd problemer både med å bli tatt alvorlig og med å få riktig hjelp og pleie.

http://me-foreningen.com/meforeningen/?page_id=292

Kort om CFS:

CDC-definisjonen av CFS krever at de to følgende kriteriene er oppfylt:

1. Nyoppstått, (ikke livslang), uforklarlig og vedvarende utmattelse som ikke er relatert til anstrengelse, som ikke blir vesentlig bedre av hvile, og som fører til en vesentlig reduksjon av tidligere aktivitetsnivå.
2. Fire eller flere av følgende symptomer som varer seks måneder eller lengre:
   • Svekket hukommelse eller konsentrasjonsevne
   • Sykdomsfølelse etter anstrengelse; fysisk eller mental anstrengelse gir "ekstrem og langvarig utmattelse og sykdom".
   • Ingen følelse av revitalisering etter søvn
   • Muskelsmerter (myalgi)
   • Smerter i flere ledd (artralgi)
   • Hodepine i ny form eller med større alvorlighetsgrad
   • Sår hals, hyppig eller gjentakende
   • Ømme lymfeknuter (cervikale eller aksillære)

Andre vanlige symptomer omfatter:

• Irritabel tarm, magesmerter, kvalme, diaré eller oppblåst mage
• Frysninger og nattesvette
• Hjernetåke
• Brystsmerter
• Kortpustethet
• Kronisk hoste
• Synsforstyrrelser (sløret syn, lysømfintlighet, øyesmerter eller tørre øyne)
• Allergi eller overfølsomhet for mat, alkohol, lukt, kjemikalier, medisiner eller støy
• Vansker med å opprettholde stående stilling (ortostatisk ustabilitet, uregelmessig hjerterytme, svimmelhet, balanseproblemer eller besvimelse)
• Psykiske problemer (depresjon, irritabilitet, humørsvingninger, angst, panikkanfall)
• Smerter i kjeven
• Vekttap eller vektøkning

http://no.wikipedia.org/wiki/Kronisk_utmattelsessyndrom#Benevnelse

Vi hører ikke så mye om CFS i media...Utmattelsessyndrom og ME blir ofte satt opp ved siden av hverandre, men de fleste ME pasienter som ennå klarer å tale sin sak, vil nok fortelle at CFS og ME kanskje er like i sympromer, men de er bra forskjellige side om side...

Og så FM da...Lillebror! Som omtrent ingen leger anerkjenner, Nav ikke engang blunker til og som til tross for sitt store tall (155-160 000) ikke tas seriøst i vårt samfunn!

Dere skjønner-dette forundrer meg! Joda det forskes på FM, Aina! Det sier folk til meg hele tiden. Det er ikke så mye mediadekning, men det forskes på!

Og jeg tenker med en gang: HVEM???

Hvem forsker på FM? Hva heter legene, forskerne??

Jeg vil vite det! Jeg vil se dem stå fram i media, be om midler, be om oppmerksomhet! Jeg vil at kjente mennesker i Norge skal gi fibromyalgi en stemme! Om de ikke har det selv, kjenner de GARANTERT noen som har det! Og mannfolk!! Dette er ikke en kjærringsykdom! Det er ååååresvis det stempelet skulle vært fjernet!

Sitter du der, du mann, og har smerter i hele kroppen, alle mulige slags rare symptomer og plager- gå til egen! Det er ikke normalt å ha slike smerter konstant!

Men,se på meg...boksehanskene er av! Jeg prøver ikke å si at FM fortjener mer mediadekning enn ME. Jeg sier heller ikke at ME har kommet så veldig mye...eller vent, stryk den siste, for ME har kommet lengre i forskninge, takk og pris, og kjendiser donerer store summer penger til forskningen...

Jeg vil dette for FM også! og JEG tror det er plass til begge på den siden...

ME & You startet på initiativ av Maria Gjerpe-

Det er registrert 7 millioner kroner og pengene ruller ennå inn-til denne stiftelsen-og det er SINNSYKT bra!

Mange mennesker har blitt friskere av sykdommen ved hjelp av det medisinske studiet til Kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella – nysgjerrige og driftige forskere som har kastet seg inn i ME-forskningen!

http://www.serendipitycat.no/?p=14038

Og jeg vil fremdeles vite mer om hvor mye penger som samles inn til FM forskning årlig, hvem som forsker og HVOR det forskes...

Jeg googlet følgende: "Forskning på fibromyalgi!"

Og det første som popper opp er fra 2013 om svenske forskere som kan ha løst FM gåten...og siden vi ikke er særlig kurerte her til lands, går jeg ut i fra at gåten likevel ikke er løst...???

Så finner jeg artikler fra 2003 som sier at antibiotika kurerer fibromyalgi...og siden jeg ikke har fått det hos egen min, går jeg ut i fra at dette heller ikke stemmer.

HVOR er det denne forskningen på FM pågår?? Hvorfor finner jeg ikke noe på nett? Skriver jeg noe feil i søkemotoren?

Er jeg på helt feile plasser og leter??

Så søker jeg "pengeinnsamling fibromyalgi"

-Og får opp masse humbug som Aftenposten skriver om at mennesker føler seg lurt av pengeinnsamlere fordi ALLE angiveligvis kan samle inn penger...

Fibromyalgiforeningen har noe som kalles Forskningsfond. Og jeg vet at alle som melder seg inn i foreningen får masse nyttig info. Men hva med oss som ikke er medlemmer? Skal vi sitte med utdatert info på nett?

Så i dag har jeg bestemt meg for å melde meg inn...slik at jeg kan få tilsendt medlemsbladet og info- og blogge om det vi ikke får lest på forbundets sider, slik at de som ikke ønsker å være medlem-fremdeles kan få vite om forskning og hva som foregår og ikke minst HVEM som forsker...

Jeg er ganske hissig...og av og til uttaler jeg meg om ting jeg ikke helt vet 100% sikkert eller om ting jeg ikke helt har forstått-og da blir jeg irettesatt av folk som vet mer enn meg- og det setter jeg kjempepris på. For jeg VET ikke alt og kan ikke alt om fibromyalgi- men jeg stiller spørsmål til ting jeg ikke forstår---men jeg er IKKE i bokseringen! Jeg er IKKE ute etter å krangle med andre syke mennesker eller starte krangler-selv om jeg er krass-eller stiller krasse spørsmål fordi jeg ikke klarer å finne svarene selv...

Jeg anbefaler ALLE med FM å melde seg inn i forbundet. Det skader iallefall ikke!

http://www.fibromyalgi.no/

7000 medlemmer er aaalt for lite med tanke på at 155-160 000 mennesker har diagnosen. KUNNSKAP ER MAKT!!!

Så meld dere inn I DAG!

Dette er en lege jeg finner som holder på med FM. Jeg ønsker å finne ut mer om henne...Så all info mottas med takk:

http://www.sinnetshelse.no/artikler/fibromyalgi.htm

http://www.fibromyalgi.no/Forskningsfond

Forskningsfondets styre:

                              Leder: Randi Sakkestad                                    Ambjørg Nilsen, styremedlem
Solrunn Dvergsdal, styremedlem
Dr. Karin Øien Forseth, styremedlem
Prof. dr. Dag Bruusgaard, styremedlem

http://www.fibromyalgi.no/Kurs-reiser

Jeg bretter opp armene, og tar på meg boksehanskene- og slår min vei fremover i tid...til 15 år frem i tid-om det ikke er en kur-er det iallefall et håp om at vi blir tatt like seriøs som andre kroniske lidelser i dette landet og IKKE ligger nederst på rangstigen! 

Aina